رأى خبراء ومختصون، أن أوضاع مرضى الهيموفيليا بفلسطين في تحسن، من خلال الخدمات المقدمة لهم من فحوصات طبية وتخصيص عيادات خاصة بهم وسهولة الحصول على التحويلات الطبية.

وحسب إحصائيات اللجنة الوطنية للهيموفيليا، فإن نحو 350 مواطنا مصابون بهذا المرض منهم 170 في قطاع غزة و180 في الضفة.

ومرض الهيموفيليا أو نزف الدم الوراثي، من الأمراض الوراثية يفقد الجسم بسببه السيطرة على عملية تخثر الدم، ويمكن للنزيف أن يكون خارجيا نتيجة جروح في الجلد أو أن يكون ظاهرا نتيجة الكدمات على الجلد، أو نزيفا داخليا كنزيف الأمعاء، أو النزيف الدماغي، أو النزيف في العضلات أو المفاصل .

وتلقى 30 موظفا في مختبرات وزارة الصحة، على مدار يومين، تدريبا معمقا حول التشخيص المخبري لمرضى الهيموفيليا وأمراض نزف الدم، خلال ورشة تدريبية عقدتها وزارة الصحة بالشراكة مع الاتحاد الدولي للهيموفيليا، ولجنة الهيموفيليا في فلسطين، لتطوير مهاراتهم للحصول على نتائج بجودة عالية.

وأوضح رئيس اللجنة الوطنية للهيموفيليا أسامة النجار، لـ"وفا"، أنه تم عمل تقييم لما يتم عمله من فحوصات داخل مختبرات وزارة الصحة الفلسطينية، إضافة لمراقبة نظام ضبط الجودة المستخدم لدقة النتائج التي تصدر من المختبرات لهؤلاء المرضى.

وتابع النجار انه جرى العمل مع المشاركين على آليات عمل الفحوصات، ومراقبة النتيجة وتوثيقها، والتأكد من دقتها، لتطبيق ذلك في مختبرات وزارة الصحة .

وأكد أن نتائج المختبرات في وزارة الصحة هي أفضل نتائج مختبرات في فلسطين، ومنذ أن اعتمدنا نظام ضبط الجودة منذ ثلاث سنوات لم يتم إيجاد أي خطأ.

وبين أنه منذ عام ونصف "بدأنا ببرنامج موثق لمتابعة مرضى الهيموفيليا وكان وضعهم صعبا ومبعثرا ما بين المراكز الطبية في قضيتي العلاج والتشخيص، وقمنا بعمل سجل وطني لهم وهذا لأول مرة يعمل في فلسطين بالتعاون مع جمعية فلسطين المستقبل، وبدأنا بعملية إعادة تشخيص كل المرضى ووجدنا أن جزءا منهم كان مشخصا بالسابق خطأ، وحدثنا وضعهم، وأصبح لكل مريض ملف يتضمن ما هي المشكلة التي يعاني منها والعلاج الذي يحتاج إليه، وكان لدينا نقص في العلاجات باستمرار".

 وأردف النجار: "أما الآن فالعلاجات أصبحت متوفرة في الوزارة باستمرار لأنه لم يكن يتم سابقا حساب الكميات بشكل صحيح عند عمليات طلب العلاجات، فالحالات الطارئة لم تكن تحسب، والآن وزارة الصحة تشتري عوامل تخثر لهؤلاء المرضى سنويا بقيمة 27 مليون شيقل وهو مبلغ كبير، بالإضافة إلى أننا عانينا من نقص نتيجة عدم توريد الشركات للعلاجات، فتم توفيرها بتبرع من الاتحاد العالمي للهيموفيليا بمبلغ 750 ألف دولار، ووزعت على المستشفيات خلال هذه الفترة، وأبلغونا في رسالة جديدة أنهم سيتبرعون بمبلغ مماثل خلال الفترة المقبلة".

وأشار إلى أن الوزارة وافقت على افتتاح عيادة متخصصة لمرضى الهيموفيليا في رام الله، وتم تجهيزها تقريبا، فيها أخصائيو علم دم، وعلاج طبيعي، وطبيب عام، وأسنان، وفني مختبر، وتمريض، وهؤلاء يعملون كفريق متكامل، لعمل كل ما يلزم للمرضى بشكل كامل لخصوصية حالتهم، مضيفا أن العمل جار على إنشاء عيادتين إحداها في الخليل لخدمة جنوب الضفة، والثانية من المرجح أن تكون في سلفيت لخدمة محافظات شمال الضفة.

وفيما يتعلق بموضوع العمليات الجراحية التي بحاجة لتحويلات خارجية، أوضح النجار أنه تم ضمان سلاسة حصول المرضى على هذه التحويلات .

ولفت إلى أنه تم البدء بمشروع "هوم تيربي"، وهذا يتضمن تدريب أشخاص من عائلة المريض داخل الوزارة على كيفية إعطائه الأدوية، بحيث تكون لدى المريض جرعة دوائية في الثلاجة وإذا تعرض لأي أزمة أو انتكاسة، يستطيع أحد أفراد العائلة إعطاءه الجرعة، والعمل جار الآن على إعداد الدليل العملي لهذا التدريب .

بدوره، أكد أخصائي دم وأورام الأطفال الدكتور محمد نجاجرة أن التشخيص جزء مهم لمعرفة أي نوع من هذا المرض يعاني منه المريض، مع رسم شجرة العائلة وتحديد من يمكن أن يصاب من العائلة بالمرض كأساس للبدء بوضع استراتيجية لعلاج هؤلاء المرضى وإعطائهم العلاج الوقائي، والجرعات "عامل التخثر" بشكل وقائي وليس علاجيا، لضمان ألا تحصل لديهم مشاكل مستقبلية، مثل أمراض المفاصل، والنزيف في مختلف أنحاء الجسم، وبالإمكان أن يأخذ العلاجات الوقائية لأي أمراض أخرى قد تصيبه.

من ناحيتها، قالت المدير الإقليمي لمنطقة الشرق الأوسط للاتحاد العالمي للهيموفيليا رنا الصيفي: "نحن نؤمن أن أول خطوة نحو العلاج الفعال هو التشخيص الدقيق، لذلك نحن من خلال شركائنا في هذه الورشة نعيد التذكير بمبادئ التشخيص الخاص بمرض الهيموفيليا، مع العلم أن فلسطين توجد بها خبرات ممتازة، ولكن أحيانا تكون هناك تفاصيل معينة مرتبطة بنقل العينات من مكان إلى آخر، في ظل درجات حرارة معينة وفيما يتعلق بالمواد المستخدمة في التشخيص، بما يضمن التشخيص الدقيق بما في ذلك تشخيص أمراض النزف الأخرى غير المعروفة في بعض الدول".

وتابعت: "حجر الأساس في أي نظام رعاية شمولي هو التشخيص الدقيق، وكلما كان التشخيص أبكر تكون له نتيجة أفضل للعلاج ومعرفة من هو مصاب أو مرشح للإصابة بهذا المرض، لأنه مرض وراثي".

من جانبه، أكد رئيس لجنة الهيموفيليا بفلسطين سعيد سليمية، أن هناك أهمية كبيرة لبناء قدرات العاملين بمختبرات وزارة الصحة في مجال الفحوصات المرتبطة بهذا المرض، وكذلك بمعارفهم، والتأكيد على أهمية التشخيص الصحيح والدقيق لهذا المرض .

ولفت سليمية إلى أهمية زيادة الوعي لدى المواطنين بأهمية التوجه إلى وزارة الصحة في حال وجود حالات مصابة بهذا المرض، للاستفادة مما تقدمه من خدمات، لأن تكاليف هذه الحالات مكلفة وبحاجة لمتابعة